Acho que quase todo mundo já ouviu falar dessa doença em que “dói tudo, da cabeça aos pés”.

Temos sido bombardeados por pessoas que sofrem, ou conhecem alguém próximo que sofre da terrível FIBROMIALGIA e não aguentam mais tanta dor-aparentemente intratável!

Muitos acreditam não ter mais o que ser feito, e de uma forma geral os pacientes com fibromialgia que já tentaram algum tratamento (ou vários) tendem a achar que conhecem muito bem tudo a respeito da doença, e já esgotaram as possibilidades de tentativas, assim como suas forças, e por isso acabam (não) se conformando em conviver com a dor, com péssima qualidade de vida. 

Eu também desejava que fosse mais fácil, mas acreditem, há como controlar essa doença cada vez mais comum e incapacitante. E isso não requer nada muito extraordinário que não esteja a seu alcance. Vamos juntos!

A verdade é que casos de fibromialgia realmente refratários são raridades na literatura médica, apesar disso, na prática, parece que o mais comum é que os pacientes não melhoram como desejam, e os tratamentos não costumam dar muito resultado para boa parte das pessoas 

〰O que está errado então? 

Ocorre que:
❗o tratamento é composto de vários passos/ medidas
❗cada uma delas precisa ser corretamente orientada e não são exatamente iguais para todos os casos
❗um passo afeta o sucesso do outro e um único detalhe já pode comprometer o sucesso
‼é necessário praticar todas as medidas indicadas, e só o paciente pode fazer isso por si mesmo 

A BOA NOTÍCIA é que, de forma geral, essas medidas não são complexas. Na verdade qualquer um
pode executá-las. Porém, para obter resultado elas precisam ser minuciosamente orientadas, cuidadosamente monitoradas, uma a uma, requerendo foco, disciplina e perseverança. E em geral devido a própria fibromialgia (e também a tentativas anteriores frustradas) o paciente está sem energia.
O que acontece: há uma série desses pontos em que tanto médicos (por desconhecerem) quanto pacientes (por não serem adequadamente motivados) se enrolam.
Esses erros costumam comprometer direta ou indiretamente o resultado do tratamento por completo. Resultado: a dor que não vai embora.

☝?Para começar, não existe espaço na medicina atual para se achar que fibromialgia é psicológica ou dor “inventada”. Quem ainda pensa assim precisa urgentemente se informar. 

Neste ponto, até costumo convocar a família do paciente quando diagnosticado para vir na próxima consulta, e na ocasião explico sobre a doença pois EMPATIA é um dos pilares em que ele necessitará se firmar. 

??Realmente não há exames que comprovem a fibromialgia, nem há cura (ainda).
Isso porque o que leva aos sintomas da doença é um desbalanço pela produção excessiva e aparentemente sem motivo (não há uma lesão que justifique) de mediadores químicos de dor, substâncias essas que não são detectadas pelos exames laboratoriais convencionais disponíveis. 

Mas qual o motivo pelo qual o organismo produz esse excesso de moléculas que causam dor?
➡não é conhecido: por isso ainda sem proposta de cura 

EM COMPENSAÇÃO são bem conhecidos seus gatilhos:
?estresse intenso,
?sofrimento e frustrações,
?trauma passado ou atual,
?sedentarismo,
?outros: infeções, doenças reumáticas etc (fibromialgia secundária)

Esses deflagradores são identificáveis e podem ser controlados: portanto o paciente consegue, SIM, ficar em remissão dos sintomas!! É aqui principalmente que se baseia o tratamento atualmente. Silenciando-se os gatilhos não se dispara a dor.

Por que algumas pessoas submetidas aos mesmos fatores e gatilhos não produzem tanta dor e outras sim?
➡não se sabe: por isso tanta pesquisa no mundo inteiro nesse assunto. Maior parte devido a genética 

? Agora: o que pode estar causando fracasso no seu tratamento?

?O primeiro ponto de fracasso na abordagem parece banal, mas está no princípio de tudo: o diagnóstico. Algumas vezes a pessoa simplesmente não tem fibromialgia! Diagnóstico é ato médico e neste caso o Reumatologista é o especialista mais recomendado para o fazer. 

E para quem realmente tem a fibromialgia: o primeiro passo é aceitar o diagnóstico! É importante estar ciente de que se trata de uma doença crônica, que embora ainda sem cura, tem controle. Aceitar é crucial para entender e se
informar, e a educação sobre a doença (compreender seus mecanismos, conhecer os sintomas e meios de amenizá-los) facilitará todo o caminho rumo ao sucesso do tratamento. 

?Como se faz o diagnóstico corretamente, já não há exames para confirmar?

Resumidamente, para se classificar o doente com este diagnóstico é necessário reunir vários critérios: 

?dor crônica nos 4 quadrantes do corpo (acima e abaixo da cintura, lado direito e esquerdo do corpo),

?distúrbios do sono (chamado sono não  restaurador- independente de ter a insônia em si, o sono não promove descanso completo),

?fadiga (falta de energia), 

?distúrbios do humor (tristeza, depressão, choro fácil) ou ansiedade, 

?e mais uma lista dos chamados “sintomas somáticos associados” 

—> Esses são tantos que quase se perdem no horizonte: esquecimentos- chamado “fibrofog”, cefaleia, formigamento nas extremidades, boca seca, intestino irritável- diarreia e/ ou constipação, sensação de inchaços pelo corpo, espasmos da bexiga, disfunção da ATM, bruxismo, apneia do sono…

O reumatologista é treinado para através da anamnese e exame clínico  suspeitar da fibromialgia e afastar outras doenças que possam ser parecidas e confundir o diagnóstico. Com essa finalidade é que podem ser necessários alguns exames.  

❌Aqueles “tender points” dolorosos não são mais usados para fazer o diagnóstico. Alguns pacientes tem fibromialgia sem ter os pontos, outros tem os pontos e não tem
fibromialgia. 

⚠⚠ Percebam: uma dor localizada, ou dores exclusivamente articulares, sem ter também outros sintomas tendem a ser outros diagnósticos (bursite, tendinite, artrose, descondicionamento físico, artrites).

?Segundo ponto: a origem da dor é complexa e múltiplos fatores interagem para gerar a mesma. Assim, o tratamento também vai precisar englobar um conjunto de ações bem planejadas pelo médico em parceria com o paciente. Não existe uma única medida que sozinha vá corrigir todo o problema. Os diversos causadores envolvidos precisam ser identificados, corretamente interpretados e devidamente combatidos. O paciente precisa compreender isso com clareza. Então não adianta tratar a dor por exemplo se o sono continua péssimo, ou se o humor continua deprimido. 

?Mas toda dor que o paciente sente é causada pelos mediadores de dor aumentados? Nunca há uma lesão por trás do dolorimento?

Quase sempre é isso, MAS:
Às vezes, por ter fibromialgia, outras dores de outra causa são amplificadas. No caso de bursites, tendinopatias e outros chamados “reumatismos de partes moles” – que são bem comuns- estes podem estar causando aquela dor específica no ombro, na lateral do quadril, no cotovelo, no calcanhar.
Aqui, um exame físico bem feito muitas vezes já leva o médico ao diagnóstico correto e a terapia mais adequada. Então pode ser que tenha fibromialgia mais outras causas de dor que precisam ser eliminadas também. 

?E afinal, o TRATAMENTO consiste de quais passos?

No caso específico da fibromialgia, que se trata da síndrome de dor crônica generalizada+ amplificação dolorosa, as principais medidas são: 

✅ uso indicado e racional de medicações analgésicas/ relaxantes / moduladores de dor crônica e antidepressivos

‼ atenção: só um médico sabe receitar o ideal para cada caso- dose errada/ horário errado, podem afetar o resultado 

✅ reabilitação física 

✅ associação com diversas técnicas (acupuntura, liberação de pontos miofasciais, infiltrações)

✅ também terapias (cognitivo- comportamental, mindfulness, técnicas de relaxamento, grupos de educação em dor)

‼Muitas vezes o que alivia a dor para um paciente não adianta ou até mesmo piora a dor em outro. Por isso precisa ter acompanhamento especializado, e individualizado 

⚠⚠⚠O ponto chave na fibro parece clichê, mas uma série de mudanças do estilo de vida é requerida 

✅ ⚖ controle de peso, 

✅ ??‍♂ atividade física regular, 

✅? cessação do tabagismo, 

✅ ? dieta equilibrada, 

✅ ? higiene do sono,

➡ Isso em CONJUNTO é a única garantia para se atingir bons resultados a longo prazo. 

?Conhecendo um pouco da complexidade desta doença, agora fica mais fácil compreender que remédio sozinho nenhum vai curar neste caso. Até porque, por não se saber a causa, não há medicação específica, desenvolvida exclusivamente para tratar a fibromialgia. As medicações usadas atuam nos sintomas mais prevalentes (analgésicos, relaxantes, antidepressivos, indutores do sono)

Lembre-se: é preciso contornar a dor, a fadiga, as alterações do sono e do humor e todos os muitos sintomas associados que existirem 

⏳Além disso, as  medicações empregadas comprovadamente tem seu efeito reduzido após certo tempo de uso, por isso elas não são o foco mais importante a longo prazo, nem podem ser o único tratamento instituído. 

?❗Abro aqui um grande parênteses para dar ênfase à atividade física, fonte de muitas dúvidas do paciente, e tida como o GRANDE SEGREDO da melhora sustentada. Alguns questionam se podem realizar atividades, uma vez que qualquer tentativa de “se mexer um pouco mais” já leva a uma piora (indiscutível e real) das dores. Ou, que devido a um problema ortopédico associado (muito comumente artrose, problemas de coluna ou no joelho), o ortopedista “proibiu” de exercitar-se. 

✖Mito!

Claro que há casos e casos, em especial de cardiopatias, em que há uma contraindicação médica formal à prática de algumas atividades físicas. Mas a maioria esmagadora dos casos de artrose ou lombalgia não contraindicam, pelo contrário, também são tratadas com atividades físicas e reabilitação. Há que se analisar cada caso, e o médico orientar o que pode ser benéfico (por ex fortalecimento muscular, exercícios cardiovasculares) e o que evitar (por ex atividades de impacto). 

Mais uma vez a importância de seguimento médico.

?Cito então como último ponto em que o paciente esbarra: quanto a essa evidente piora do quadro que dificulta a tentativa de iniciar a atividade recomendada: é completamente esperado! Os reumatologistas precisam lembrar isso aos seus pacientes! É sabido que nas primeiras 4 até 10 semanas de atividade física as dores podem se intensificar, e isso não é sinal de que algo está errado com o exercício em si, nem de que será sempre assim. Mas sinal de que o corpo está reagindo à mudança de um estado de sedentarismo para o de atividade, e isso somado à amplificação dolorosa que o fibromiálgico possui o faz sofrer mais que as pessoas em geral. Portanto, não desista antes de pelo menos 2 a 3 meses de atividade física regular! Inclusive costumo reavaliar o paciente completado este período. Após esse prazo começa uma grande melhora na dor e também haverá impacto no sono e nos outros sintomas. Muitos pacientes conseguem trocar a medicação pela atividade física!

❗Outra dúvida frequente: o que é considerada atividade regular? O ideal é uma frequência de 3-4 vezes na semana, por 30-40 minutos. Menos que isso infelizmente não ajuda tanto. A intensidade também precisa ser gradual e crescente. Para o início, o que você conseguir realizar já será muito. Mas o tempo trará necessidade de ajustes. Cumpra a atividade em duração, intensidade e modalidade da mesma forma que se cumpre uma receita médica de antibiótico, rigidamente. Só que o lema aqui é o famoso “devagar e sempre”. Mais uma vez, solicite ao seu médico a prescrição de exercícios, ele pode ajudar o seu fisioterapeuta/ educador físico a montar o treino. Para  quem pode fazer exercícios cardiovasculares, estes tem benefício comprovado. Atualmente sabe-se cada vez mais que o fortalecimento muscular (musculação, pilates, funcional etc) tem também um papel fundamental no controle da dor crônica. Se houver alguma restrição o Reumatologista saberá te orientar.

EM SUMA
Repare que são muitos itens, com vários subitens na imensa lista de medidas necessárias para se combater adequadamente a fibromialgia. Portanto é impossível a algum médico cercá-las todas em uma única consulta. Aderência ao seguimento é fundamental para isso! Numa primeira avaliação o médico vai conhecer sua história, identificar seus problemas, propor o início das medicações adequadas, mostrar um panorama de tudo isso e tentar te provar que mudanças serão necessárias e possíveis. Passar de médico em médico o trará sempre de volta à estaca zero! E acredite: o sucesso está muito mais em você do que no médico. Ele será apenas um guia. 

Como será necessário combinar várias destas intervenções para se conseguir o resultado completo (medicação adequada, exercícios em modalidade, intensidade e frequência corretos, terapias associadas, dieta balanceada, higiene do sono), leva algum tempo até se atingirem as metas, então é preciso ter perseverança e estar motivado> ninguém mais do que você mesmo deseja ficar livre dessa doença! 

?Infelizmente em geral, quando o paciente refere que já tentou tratar e não houve melhora significativa é mais provável que seja porque não foi implementada essa abordagem global, havendo erro em algum desses muitos passos, sendo os mais comuns: uma postura passiva de depositar toda esperança de recuperação apenas no uso de medicações (elas ajudam muito, mas não podem ser o único tratamento); intervenções de forma isolada, ou até associadas- mas em menor número do que necessário para o seu caso; desistir no início; uso de medicações em doses ou horários errados; tentativa de atividade física sem acompanhamento ou em intensidade ou modalidade insatisfatórios etc.

?Por último deixo um alerta: Cuidado com pseudo- ciência, gurus da medicina de internet e tratamentos alternativos com promessa de serem naturais e superiores aos demais. Também se afaste dos relatos muito pessimistas. Reescreva sua história de forma diferente das demais! E desconfie sempre de propostas que não envolvam muita força de vontade e energia, pois o sucesso na fibromialgia é o paciente estar disposto a vencê-la, com persistência, aliado a um médico empenhado e empático, somado a uma equipe multiprofissional (fisioterapeuta, educador físico, terapeuta ocupacional, pessoal de enfermagem, psicólogo- de acordo com cada caso) igualmente comprometida. 

Não perca a esperança! 

Procure sempre um bom Reumatologista pois ele saberá guiar seu tratamento!